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講述者：

夏燕飛

浙江醫(yī)院麻醉手術(shù)部主任、疼痛科主任

浙江省安寧療護(hù)指導(dǎo)中心副主任

大家好

我是浙江醫(yī)院的夏醫(yī)生

今天給您講一個(gè)

為臨終患者“造夢(mèng)”的故事——

安寧療護(hù)

夢(mèng)境中的安眠

二月末的一天下午，我例行安寧療護(hù)查房，輕輕扣響消化科病區(qū)65床深棕色的木門，推門而入，靜謐的房間中只有輕微的心率“滴滴”聲，夕陽(yáng)被淡黃色的窗簾暈成暖黃的光暈，屋內(nèi)的光景似一個(gè)睡著午覺的下午，仿佛過(guò)幾天，這位患者就可以出院回家。

雪華（化名）是安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)參與會(huì)診的患者，此刻她閉眼躺在床上，隔著被子能看到均勻的呼吸起伏，她的頭輕輕側(cè)向一邊，微微仰著，睡得很認(rèn)真。我看了一眼監(jiān)護(hù)儀，心電圖規(guī)律、氧飽和度和血壓平穩(wěn)，一旁陪護(hù)的女兒站了起來(lái)，露出放松的笑容，依稀還可見熬夜的疲憊。

全家的掙扎與痛苦

雪華是一名終末期胃腸道腫瘤患者，在這之前，她的家人們帶她接受了一切能嘗試的治療，他們鼓勵(lì)她，她也堅(jiān)強(qiáng)地配合。雪華后來(lái)轉(zhuǎn)來(lái)了我們醫(yī)院，消化科和安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)接手了她，這次入院，晚期癌癥使她發(fā)生了嚴(yán)重的腸梗阻，劇烈的嘔吐和疼痛讓雪華意識(shí)模糊，更嚴(yán)重的是，她甚至不能躺下，整日整夜以佝僂匍匐的僵直姿態(tài)趴在床尾，喪失了睡眠、飲食以及主動(dòng)溝通在內(nèi)的一切，這使境況愈發(fā)惡化。

“媽媽在意識(shí)清醒的時(shí)候，向你們表達(dá)過(guò)什么嗎？”我問(wèn)小女兒。

“媽媽一直以來(lái)都很堅(jiān)強(qiáng)，她是精致的職業(yè)女性，媽媽說(shuō)如果孩子們孝順，不要讓她在最后時(shí)刻飽受痛苦、喪失尊嚴(yán)。”小女兒因?yàn)槟赣H整夜難眠，身心十分疲憊。我點(diǎn)點(diǎn)頭，表示認(rèn)同，告訴她即使是喪失了自主能力的臨終患者，也希望在情感和尊嚴(yán)上受到尊重。

尊重心愿，決定進(jìn)入“夢(mèng)境”

與家人討論后，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)決定為雪華施行緩和鎮(zhèn)靜，使用藥物降低患者的意識(shí)水平，不再給這個(gè)虛弱的軀體套上甲胄，不再“逼迫”她投入一場(chǎng)場(chǎng)戰(zhàn)斗，而是使用醫(yī)療手段讓她在人為營(yíng)造的“夢(mèng)境”中躲避苦難，這也是雪華清醒時(shí)“保留尊嚴(yán)”的心愿，使用緩和鎮(zhèn)靜也會(huì)緩解雪華因?yàn)閯×姨弁础I吐等帶來(lái)的一系列并發(fā)癥，同時(shí)讓心理緊繃的家屬獲得安慰。

人文醫(yī)療，尊重“臨終醫(yī)療選擇權(quán)”

當(dāng)終末期患者來(lái)到醫(yī)院，被打上“診斷標(biāo)簽”的個(gè)體，常常只是接受標(biāo)準(zhǔn)化的處理，醫(yī)生習(xí)慣告知患者醫(yī)學(xué)上的“最優(yōu)解”，這是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)技術(shù)發(fā)展的強(qiáng)項(xiàng)。

但是對(duì)于每一個(gè)獨(dú)立意識(shí)的人，面對(duì)最終必然到來(lái)的病情結(jié)局和醫(yī)學(xué)“最優(yōu)”方案，產(chǎn)生恐懼和無(wú)助時(shí)，安寧療護(hù)團(tuán)隊(duì)會(huì)告訴患者他才是重要的決策者，他享有臨終選擇醫(yī)療的權(quán)利：即要不要插管？要不要CPR？要不要鼻胃管？要不要電擊除顫？要不要深靜脈穿刺？等等，這項(xiàng)權(quán)利應(yīng)該事先告知患者本人，由其作出決定。

當(dāng)我例行訪視在鎮(zhèn)靜下安睡的雪華時(shí)，她的身上干干凈凈，每一顆扣子都扣的好好的，她的鼻邊帶著透明的鼻塞，微微吸著新鮮氧氣，在我們?yōu)樗隣I(yíng)造的夢(mèng)里，她終于再次如生病前一樣享受了“躺平”的放松，飽受折磨的身體獲得一絲喘息，也許她夢(mèng)見自己又變回了那個(gè)精致的職場(chǎng)女性，也許因?yàn)榧胰撕歪t(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)尊重了她的心愿而感到慰藉，這一切都不可知，只有監(jiān)護(hù)儀“滴滴”的聲音提醒我們她現(xiàn)在很平靜。

兩天后，雪華的小女兒給我發(fā)來(lái)這樣一段文字：“我想您一直在關(guān)心著我們，我想把媽媽昨晚的情況告訴您，晚上22：30，我坐在媽媽床邊向她說(shuō)說(shuō)話，可能是我情緒有些激動(dòng)把她吵醒了，媽媽眼睛微微睜開雙手抬高想來(lái)抱我，我拍拍她讓她睡覺，后來(lái)漸漸平復(fù)；凌晨2：30，媽媽眼睛再次微微睜開，雙手頻繁抬高，示意我抱她起來(lái)，我通知了值班醫(yī)生，醫(yī)生又開了一些藥物，凌晨3點(diǎn)注射完后媽媽又睡著了，其他時(shí)間她都睡的很踏實(shí)，謝謝您。”我相信雪華在睡夢(mèng)中感受到了家人的愛意和陪伴，家人們的心靈也得到了治愈。

今天這個(gè)為雪華“造夢(mèng)”的小故事，我想與您探討寶貴的臨終醫(yī)療選擇權(quán)，當(dāng)一個(gè)人到達(dá)不可逆轉(zhuǎn)的昏迷、永久植物人、極重度失智或其他重癥情況時(shí)，可以有選擇接受何種醫(yī)療照護(hù)的權(quán)利，這也體現(xiàn)了生物-心理-社會(huì)醫(yī)學(xué)模式身心同治的理念，此時(shí)，安寧緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)會(huì)尊重患者和家屬的心愿，在他自己選擇的路上，給予堅(jiān)強(qiáng)的醫(yī)療支持與溫暖指引。